Este sábado 3 de junio se realizará una suelta de globos blancos en la rambla. Buscan concientizar sobre los problemas a los que se enfrentan los albinos y apoyar el proyecto de ley que protege sus derechos.

Albinos marplatenses se anticipan a las celebraciones del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo (13 de junio) con el objetivo de bregar por la protección de sus derechos y las necesidades específicas que presentan.

Al igual que en muchos otros rincones del mundo, en Mar del Plata se realizará una suelta de globos blancos este sábado, a las 10.30, en la rambla. El objetivo de la actividad reside tanto en tener una oportunidad para conocerse como también para aunar esfuerzos en la lucha por conseguir la aprobación de la Ley Nacional de Albinismo, cuyo proyecto podría tener tratamiento este año en el Congreso. Otra normativa se encuentra presentada en el marco de legislatura porteña.

La actividad local está siendo organizada por Claudia Bergues, una marplatense que presenta el trastorno genético y se muestra fuertemente comprometida con la causa.

En diálogo con LA CAPITAL, Bergues se mostró muy “honrada” por los proyectos de ley encabezados por la diputada Brenda Austin (PRO) en el Congreso y Magdalena Tiesso (FpV) en la legislación porteña.

“Los albinos tenemos problemas visuales y problemas dermatológicos. Hoy en día, con la ayuda de la tecnología que están desarrollando los profesionales, están logrando avances realmente muy importantes como microscopios para ver de lejos, videolupas, magnificadores electrónicos y hasta avances desde la genética, ya que se puede modificar el gen y de esa manera trascender más allá del albinismo”, señaló, a modo de reflejar sólo algunos de los problemas que deben enfrentar.

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un trastorno genético: las mutaciones en diferentes genes alteran la producción de melanina, lo cual genera poco o ningún color en la piel, el cabello y los ojos. Es una mutación genética de tipo hereditaria. Es decir, es necesario que tanto el padre como la madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación para que el niño la herede.

Esa hipopigmentación se manifiesta en el cuerpo de distintas maneras: padecen disminución de la agudeza visual, estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo y hasta el movimiento involuntario e incontrolable de los ojos. La piel también es otra gran perjudicada: la exposición solar sin protección genera un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel.

“Sabemos que en la ciudad hay muchos albinos y no estamos en contacto con ellos, por eso queremos invitarlos a celebrar el Día Internacional del Albinismo”, señaló.

Y agregó: “Nuestra intención es, a través de este día, hacer visible nuestra condición. A veces uno se siente solo, pero no somos individuos solitarios. Tenemos que mostrar nuestras inquietudes para que el Congreso Nacional apruebe la ley y garantice nuestros derechos”.

El proyecto de ley

La diputada por Córdoba Brenda Austin, que integra el bloque de Cambiemos, trabajó durante meses junto a organizaciones de albinos de todo el país y, en octubre del año pasado, presentó un proyecto de “Ley Nacional de Albinismo”.

El texto aborda la problemática desde una perspectiva integral que busca interpelar a la salud y a la educación pública y también apuntalar la investigación científica. Según sus impulsores, aún no existe una legislación de este alcance en otro país del mundo.

El anteproyecto apunta a la creación del “Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo”. Desde allí, se trabajaría en varias direcciones: garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una articulación paralela con el sector privado.

El Estado también sería responsable de la promoción de campañas contra la discriminación y la estigmatización y de la elaboración de un registro nacional de personas con albinismo para dar cuenta de cuántas personas la padecen, un dato que hoy no se conoce. Por otra parte, el Programa promovería la investigación científica sobre esta afección, casi inexistente en el país.

Si bien el anteproyecto deberá todavía cumplir con un largo trámite legislativo, Austin encontró buena predisposición en los bloques para que llegue al recinto lo antes posible.