La Malformación Vascular Capilar, conocida vulgarmente como Mancha de Vino Oporto (MVO), es una enfermedad que afecta a entre tres y cinco niños por cada mil nacimientos. En Argentina, de los 2100 niños que nacen por día 6 tienen esta patología. Por año, son 2190 criaturas que la tienen, según cifras de la Asociación Argentina para el Tratamiento de las Mancha de Vino Oporto, conformada por familiares y pacientes con este mal.

También llamadas Nevus Flammeus, las MVO son malformaciones vasculares cutáneas congénitas, que afectan a las vénulas post capilares produciendo una coloración de la piel a tonos desde el rosado claro hasta el violeta oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de tener una adecuada constricción y permanecer dilatados.

Estos vasos dilatados pueden estar ubicados en las diferentes capas de piel y por ende a distinta profundidad, por tal se requiere un equipo que trabaje con la mayor longitud de onda posible.

Las MVO son a su vez parte de algunos síndromes que implican un importante compromiso de las funciones del organismo como el Sturge-Weber y Klippel-Trénaunay.

El objetivo de la entidad es conseguir que los niños se realicen el tratamiento en nuestro país. Es que hasta principios del año pasado había un solo equipo con el láser especial que se requiere para tratar esta patología. Se encontraba en un instituto privado y cada sesión costaba 3600 pesos. La mayoría de las obras sociales no cubría el tratamiento por considerarlo un problema estético. 

El equipo se rompió, no tiene posibilidades de arreglo y el costo de uno nuevo es de 95 mil dólares.

Ahora, la posibilidad más cercana de tratamiento que hay para los niños con esta enfermedad se encuentra en Chile o en Brasil, con costos por sesión -entre honorarios médicos, pasajes, estadía y práctica en sí- de 9000 pesos.

Por eso esta asociación intenta convencer a las autoridades nacionales y provinciales de la importancia de que nuestro país cuente con este equipo, en un hospital público.

Marcela Villegas, miembro fundadora de esta asociación valoró la posibilidad que brinda la tecnología de "equipos que actúan a mayor profundidad y por ende son más eficientes" para el tratamiento de este problema.

Es que "el láser que se requiere para el tratamiento de esta patología tiene una longitud de onda que es absorbida específicamente por el pigmento rojo de la hemoglobina que se encuentra dentro de los vasos sanguíneos. La selectiva absorción de la luz láser por la hemoglobina provoca el calentamiento del vaso consiguiéndose la destrucción térmica del mismo".

Desde la entidad están convencidos de que el Estado -sea nacional o provincial- debe contemplar este tratamiento, fundamental para mejorar "radicalmente la calidad de vida" de los pacientes.

"El tratamiento debe iniciarse en los primeros meses de vida del niño porque de esta manera se obtienen los mejores resultados" asegura Villegas, mamá de Catalina, con quién viajó a Chile para someterla al tratamiento.

Según la referente de esta entidad, en la mayoría de los casos, después de 15 sesiones, los chicos necesitan continuar el tratamiento. Además, "en general los pacientes con manchas mas severas requieren de al menos una sesión de  mantenimiento al año" y deben estar atentos porque, "con el tiempo los vasos sanguíneos pueden volver a dilatarse".

"Dios me ha bendecido con una hija sana, podemos viajar y realizar el tratamiento" señaló Villegas, pero considera que se trata de un tema en el que "el Estado no puede estar ausente".

"Hay muchas historias de vida detrás de cada niño, padres que han vendido su casa para poder pagar el tratamiento, que han sacado créditos que hipotecan sus vidas por muchos años, mamás con tratamiento psicológico, familias que se han disgregado, desesperación, angustia, resignación y dolor en aquellos que ni siquiera podían soñar con iniciar el tratamiento -aún cuando teníamos un láser en el sector privado- por los altos costos", aseveró.

Sin el tratamiento, esta enfermedad -que en general se manifiesta en la cara de los pacientes- "con el tiempo se profundiza, atrofia los tejidos, al igual que los músculos y huesos, la mancha se torna de color azulada, toma relieve y se generan nódulos que son altamente hemorrágicos".

"Un Estado ausente permite que las corporaciones de salud se hagan las distraídas bajo la excusa de una falsa estética" lamentó la mujer que ha encabezado las gestiones y mantenido audiencia con los viceministros de Salud de la provincia de Buenos Aires, doctor Alejandro Collia y de la Nación, Juan Carlos Nadalich, para exponerles el problema. "Queremos que nuestros hijos tengan una alternativa de tratamiento en nuestro país" insiste la mujer, también desde la página web que creó la asociación para generar conciencia sobre el tema y atraer a familias de distintas partes del país que puedan estar atravesando por la misma situación.

"Queremos llegar a todas las personas que de manera directa o indirecta estén afectadas por esta enfermedad y transmitirles que ya no están solos, que nos hemos unido para asegurarnos y asegurarles que el tratamiento es posible, que es posible en nuestro país y que es posible en el marco de la salud pública, único espacio que posibilita igual acceso a todos", enfatizó al pedir la publicación de esta nota.

La referente considera que se trata de una situación de sencilla resolución. "Requiere básicamente dos acciones: comprar un equipo y designar un profesional que se capacite para operar el láser".

Los interesados en ponerse en contacto con la institución pueden ingresar a la página www.mvo.mforos.com o escribir un correo electrónico a [email protected]