La Fundación Hemofílica MDP, lucha, con escasos medios, nada de apoyo estatal y mucho empeño, por brindar atención primaria, medicación específica en urgencias, asesoramiento a los pacientes con hemofilia de esta ciudad y la zona y contención a sus familias.

El grupo, creado por María del Carmen Jodar, comenzó a gestarse en el año 2003 y logró personería jurídica en 2006. Si bien hay casos registrados desde la antigüedad, se trata de una enfermedad sobre la que a nivel general no existe demasiado conocimiento. Incluso, desde esta entidad aseguran que son pocos los profesionales de la salud que están especializados en esta problemática.

Como si eso fuera poco, el tratamiento preventivo -que es el que logra que quienes padecen esta enfermedad puedan tener una mejor calidad de vida- es cubierto en pacientes hasta los 18 años de edad. De ahí en adelante se les aplica "a demanda", es decir "cuando tienen alguna hemorragia".

La hemofilia es una anomalía en la sangre, que afecta la coagulación, que estadísticamente -y a nivel mundial, afecta a uno de cada 10 mil nacidos -hemofilia A- y uno cada 100 mil nacidos -hemofilia B-.

Se calcula que en Argentina hay unos 2.500 enfermos. En Mar del Plata y las localidades de la zona, la Fundación tiene un registro de 80 enfermos. "Tenemos historias clínicas y ayudamos a 80 pacientes de Mar del Plata,Villa Gesell, General Madariaga, Mar de Ajó, Necochea, Balcarce, Tandil, Ayacucho y Labardén", enumeró Jodar.

La entidad, que no tiene sede propia, brinda atención de rehabilitación, gestionan el banco de "factor" -el medicamento- y asistencia en diversos tipos de trámites - en general ante las obras sociales y organismos públicos- a estos pacientes y sus familias.

"Desde 2006 que logramos la personería, comenzamos a aplicar un plan trienal y logramos el reconocimiento del Municipio como entidad de bien público. Ahora tenemos la promesa, para el año que viene, de tener nuestra propia sede, con consultorios, sala de rehabilitación y ambulancia", señaló Jodar. Por ahora, todas las actividades y servicios de la entidad se brindan en su casa y, otro tipo de apoyo, con la ayuda de la Asociación Filantrópica Por amor a los niños.

La presidente de la fundación explicó que mientras que los parámetros normales de coagulación "rondan el 50 -valor de referencia-, alguien con hemofilia de tipo a, la más severa tiene de 5 10, con la tipo b de 10 a 15 y está el tercer tipo, von Willebrand, que es la más leve, que tiene entre 30 y 35".

Se trata de una enfermedad de transmisión genética. Las mujeres en general son portadoras, en tanto los hombres, se enferman.

"Yo soy portadora, tengo 2 hijos, el mayor, de 22, sano, una hija de 18 años, portadora y otro hijo de 16, hemofílico" confió la mujer, que tiene también un hermano hemofílico.

"Yo ahora estoy siguiendo la bandera de mi madre, que fue fue creadora del Centro Hematológico de Balcarce. Para ayudar, se le ocurrió conseguir dadores de sangre en Balcarce" contó María del Carmen.

Si bien existe un tratamiento de profilaxis -o preventivo- "en general el estado lo avala para chicos a partir de un año y hasta los 18 años. Es un tratamiento que da mejor calidad de vida, previene las hemorragias y las atrofias en las articulaciones".

Dicho tratamiento consiste en inyecciones que deben darse tres veces por semana. Cada una de esas inyecciones de "factor", tiene un costo de 2.500 pesos. "Son 7.500 pesos por semana, imposible de afrontar para una familia, menos si no tiene cobertura social".

En tanto, para las personas mayores de edad -y aunque la hemofilia está considerada una enfermedad "catastrófica"- el Estado avala el uso de dicho medicamento "a demanda", es decir, cuando el paciente tiene una hemorragia, sea por algún golpe, corte o accidente o las denominadas "espontáneas".

"Estamos trabajando para que se apruebe una norma que garantice el tratamiento preventivo a cualquier edad, porque mejora la calidad de vida" indicó, explicando que "una persona hemofílica que se golpea, quizás tiene para un mes en la cama, sin poder trabajar, con hematomas duros, dolor espantoso. Si tiene el tratamiento de profilaxis, tarda sólo dos o tres días en recuperarse".

"Lo ideal es que todo hemofílico tuviera una pensión graciable y una obra social del Estado. Si tuvieran la medicación como corresponde podrían trabajar bien y se sentirían útiles" aseveró, recordando que "ahora con este tratamiento los chicos tienen mejores resultados, pero la mayoría de las personas hemofílicas mayores, como mi hermano, tienen atrofias".

El caso es -además- que dicho tratamiento no se consigue en farmacias, de modo que ante una emergencia, no sólo en Mar del Plata sino en gran parte del sudeste bonaerense, es esta fundación, la única que tiene el medicamento. "Hicimos el banco de factor entre nosotros, los miembros y los pacientes, que aportan cuando les sobra, porque ante un accidente, un hemofílico puede morirse si no se normaliza su nivel de coagulación", explicó María del Carmen Jodar.

Los interesados en comunicarse o colaborar con la Fundación pueden comunicarse al teléfono 478-5542, escribí a [email protected] o ingresar a www.fundhemofiliamdq.org.ar

De qué se trata

Según explican en la Fundación Hemofilia MDQ, "en la Sangre hay doce factores coagulantes, todos ellos importantes, que trabajan en equipo. Cuando uno de los 12 factores coagulantes no desempeña su trabajo, los demás no alcanzan a formar un coágulo y cohibir el sangrado. Eso es lo que sucede con la hemofilia. Uno de los factores de coagulación -en general el VIII o el IX- no funcionan o trabajan muy poco".

Así, está la hemofilia "A" -cuando falla el factor VIII- y la hemofilia "B" -cuando falla el factor IX-.

"Una persona con hemofilia no sangra con mayor rapidez que las demás, sino que sangra más tiempo del habitual y como su proceso de coagulación no es el normal, precisa administrarse el factor carente o deficitario de la coagulación con el fin de alcanzar niveles óptimos que le permitan una buena coagulación y detengan el sangrado".