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26-06-2011

Miastenia gravis, esa rara enfermedad

Quienes padecen miastenia gravis en Mar del Plata tienen un grupo humano de apoyo capaz de generar contención y respaldo para ellos y su grupo familiar que seguramente será vital para superar los problemas que se presenten.

La miastenia gravis es una enfermedad compleja que se hizo más conocida a partir de que la padeció Aristóteles Onassis. Es una enfermedad autoinmune. Una glándula llamada timo reconoce todas las células del organismo como propias y, a la vez, crea linfocitos, células inmunocompetentes o de defensa.

En el timo existen células parecidas a las fibras musculares, llamadas mioides. Estas células, al igual que las fibras musculares, tienen receptores para un neurotransmisor llamado acetilcolina, que transmite el impulso nervioso.

Por un error del sistema de defensa, un tipo de linfocitos, los linfocitos T, desconoce a las células mioides como propias, pero no las atacan. En cambio, ordenan a otros linfocitos, los linfocitos B, producir anticuerpos contra los receptores musculares de acetilcolina de todo el organismo. ?Como la acetilcolina es el mensajero entre el nervio y el músculo, la transmisión nervio-músculo es defectuosa: los receptores musculares para ese neurotransmisor están disminuidos en la superficie muscular?; explica María del Carmen Díaz, presidente de Miastenia Gravis Zonal Mar del Plata.

Díaz tiene 53 años, es maestra jardinera y tiene cuatro hijos. Demoraron 10 años en diagnosticarla. Ahora está jubilada por discapacidad. ?Estamos cansados y no nos entienden. Nos dicen que sufrimos estrés?, revela.

La entidad está tramitando su personería jurídica desde diciembre del año pasado, aunque hace más tiempo que trabaja en la ciudad como una organización civil sin fines de lucro para brindar información que facilite convivir con la enfermedad y mejorar la calidad de vida tanto de las personas con miastenia gravis como de su grupo familiar, amigos y allegados.

?La enfermedad causa fatiga y debilidad muscular. Los músculos de los párpados son los más habitualmente comprometidos de los miasténicos, también vemos doble y tenemos debilidad en piernas y brazos?, especifica la presidente de la entidad y cuya sede funciona en la casa de María del Carmen, en Beruti 5277.

Pero la miastenia -afortunadamente, en un bajo número de casos- también puede afectar otros músculos. Entre éstos, los respiratorios. Años atrás era sinónimo seguro de muerte. Y eso es lo que habría ocurrido con Aristóteles Onassis en marzo de 1975, muerto, presumiblemente, de una grave crisis miasténica con compromiso respiratorio.

Ahora, las perspectivas cambiaron. Hasta la década del '60, la mortalidad se elevaba al 30%. Hoy es inferior al 2%. Además, existen tratamientos que mejoran dramáticamente el curso de la enfermedad, y en un 20% de los casos hay curación completa.

"El síntoma capital es la fatiga excesiva?, dice María del Carmen, quien padece la enfermedad desde hace varios años. ?No produce dolor, ni cosquilleos, ni movimientos involuntarios. No es fatiga con sueño. El paciente está despierto, lúcido, pero sus músculos no responden?.

Cuando la fatiga evoluciona, se llega progresivamente a la debilidad muscular. El músculo se recupera durante el descanso, así que los síntomas suelen ser nocturnos. ?Esto dificulta a menudo el diagnóstico, porque el paciente refiere un síntoma que a menudo en el momento de la consulta no se presenta", subraya la presidente.

La miastenia afecta a distintos grupos musculares y es tres veces más frecuente en mujeres de 25 a 45 años que en varones, aunque luego de los 60 ambos sexos la padecen por igual.

¿Qué puede pasarle a un miasténico? Se le cae un párpado, tiene dificultades para tragar o para hablar, le cuesta tomar mate, silbar, guiñar un ojo, colgar bien su ropa antes de irse a dormir o -y esto es lo más grave- respirar.

Objetivos en Mar del Plata

Miastenia Gravis Zonal Mar del Plata también tiene como objetivo difundir la enfermedad para posibilitar el diagnóstico, tratamiento y contención de aquellas personas que sufren los síntomas e ignoran lo que les sucede.

En Mar del Plata y la zona hay 60 personas que sufren la enfermedad y puede haber otro tanto sin diagnóstico. En nuestro país la Fundación Miastenia Gravis Argentina cuenta con 4 mil casos diagnosticados.

Por el trabajo de la Fundación todos los pacientes reciben el 100% de la medicación básica de manera gratuita, tenga o no cobertura de obra social.

?Acá en Mar del Plata hay profesionales capacitados para atender la enfermedad?, dice entusiasmada María del Carmen. ?En la Clínica 25 de Mayo están los doctores Claudio Janin, neurólogo, y Ariel Riafrecha. En tanto, en el Hospital Regional, en el área de Neurología, están la doctora Sudail y el doctor Rossi?.

Los asociados a la institución en la ciudad se reúnen dos veces por mes para compartir nueva información y analizar proyectos vinculados con la difusión de la enfermedad. El viernes se reunieron y compartieron la información del 8º Encuentro Nacional, donde se puso el relieve en el Plan de Acción en caso de la descompensación del paciente.

?Es importante que se sepa que al miasténico sólo se lo debe acostar a 45º porque si se lo acuesta se debilitan los músculos de la garganta y no podemos respirar, nos falta el aire?, sostiene la presidente.

Contacto

Para tomar contacto con miembros de la entidad los interesados podrán comunicarse al 474-3893 ó al 155-527204. La institución mantiene un sitio web donde brinda información sobre sus actividades y la enfermedad: www.mgmardelplata.com.ar

?Estamos por iniciar un proyecto para visitar escuelas para propalar el mensaje. Si bien la enfermedad no afecta en mayor medida a los chicos, es bueno que sepan los síntomas?, contó María del Carmen Díaz.