Personas y familiares con diagnósticos de enfermedades, pacientes en tratamiento y recuperados o individuos que comparten una problemática se encuentran cada vez más en redes sociales o aplicaciones para teléfonos inteligentes en grupos que, si bien no reemplazan las reuniones presenciales, permiten un intercambio constante de información y pueden brindar una contención “online 24 horas”.
“Una mujer con diagnóstico de cáncer estaba esperando a su hija a la salida del colegio cuando comenzó a angustiarse pensando en si la vería crecer. Mandó entonces un mensaje a una paciente recuperada y esta última le respondió que los miedos son normales, que había pasado por lo mismo cuando su nene era chico y que hoy ya estaba recibido en la universidad”, describió a Télam Diego Paonessa, director Ejecutivo de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC).
Y continuó: “La mujer que esperaba a su hija leyó la respuesta y se tranquilizó y cuando la nena salió de la escuela la esperaba con una sonrisa, dispuesta a disfrutar de esa tarde”.
Con el relato de esa situación, Paonessa intentó resumir el sentido de Hope App, una aplicación para teléfonos celulares inteligentes lanzada por LALCEC que permite vincular a personas y familiares en tratamiento oncológico con pacientes recuperados.
La iniciativa surgió tras un relevamiento realizado por la organización en la que detectaron que, aunque existen numerosos grupos presenciales, no son suficientes para brindar la contención que una persona con ese diagnóstico requiere y, sobre todo, “ninguno funciona online 24 horas como un app”.
“Algo que nos sucede mucho a quienes transitamos por este tipo de enfermedades es que es difícil responder a ‘¿cómo estás?’. Uno sabe que el otro lo pregunta con buena onda, pero…¿cómo decirlo?, uno no está bien o mal, sino que le pasan mil cosas. Cuando te vinculás con alguien que pasó por lo mismo hay determinadas sensaciones que no hacen falta explicar y eso facilita hablar de lo que a uno le interesa o preocupa”, detalló por su parte Tomás Brea, usuario de Hope App.
A los 19 años Tomás fue diagnosticado con linfoma de Hodgkin y hoy, nueve años después y con la enfermedad en remisión, se unió a la aplicación de Lalcec para “darle un empujón a la persona que está en tratamiento, decirle que hay que pelearla hasta el último respiro porque si uno logra tomar al cáncer como una gripe, hay media batalla que ya tiene ganada”.
“La ventaja de un espacio de este tipo es que permite encontrar en forma inmediata una respuesta de alguien que pasó por lo mismo; creo que es una puerta que abre a un pasillo de puertas, que si bien no reemplaza ese contacto cuerpo a cuerpo, permite una primera contención”, sostuvo.
Con el mismo espíritu, en las redes sociales, en especial Facebook, proliferan los grupos creados en torno a diferentes problemáticas, tanto vinculados a enfermedades puntuales como a otro tipo de situaciones como sobrevivientes de abuso o familiares de víctimas de gatillo fácil.
Juntos Somos Más (Familias de la Atrofia Muscular Espinal Argentina) es uno de esos grupos en el que familiares y allegados de personas con esta enfermedad, en la mayoría de los casos niños y niñas, comparten información que va desde una noticia publicada en los medios hasta un pedido de alojamiento en la Ciudad de Buenos Aires para una familia que viaja desde otra localidad a realizar un estudio o tratamiento.
“A los dos meses yo comencé a notar que mi bebé no tenía tonicidad muscular. Lo hablé con el pediatra y comenzamos un recorrido de especialistas hasta que me dieron el diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinal)”, contó a Télam Cintia Laurenzano, miembro del grupo Juntos Somos Más.
A pesar de ser médica cardióloga ella desconocía esta patología porque “se trata de una enfermedad relativamente poco frecuente”.
“Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad y que se va a morir, que no se puede hacer nada ni acá ni en la China, uno necesita buscar un alivio, alguien que haya pasado por lo mismo, que tenga experiencia en cómo cuidar y acompañar a tu hijo para que esa vida sea corta o larga la transite lo más feliz posible”, describió la mujer.
Cintia conoció a FAME (Familiares de Atrofia Muscular Espinal) y se unió a la página de Facebook: “En momentos en los que estás desesperado, saber que hacés un click y encontrás a alguien que pueda darte una palabra de aliento porque sabe por lo que estás pasando es fundamental”, sostuvo.
La “virtualidad” tiene un beneficio extra para familiares y persona con AME: “Más allá de que encontrás a alguien en todo momento, los encuentros presenciales son difíciles para nosotros porque movilizar a nuestros hijos requiere todo un operativo que aunque lo hacemos, nos impediría tener una cotidianidad tan fluida”.
El hijo de Cintia falleció antes de cumplir un año y ella siguió más firme que nunca en el grupo, pero no es una excepción: “La mayoría de los padres que pasaron por esto siguen luchando porque se investigue más, para que se traigan al país protocolos que hay en otros países, para que las obras sociales cumplan con su obligación de cubrir el cien por cien de los gastos”.
Más allá de fomentar estas luchas, la página funciona también a modo de facilitador de ‘servicios’ como una bolsa de elementos ortopédicos de uso cotidiano producto de donaciones, fuente de información acerca de tratamientos e incluso pedidos de alojamientos.
“Pero fundamentalmente -añadió- la tarea más importante que tenemos es hablarle a los papás y mamás que recién se enteran del diagnóstico o que hace poco ha fallecido su hijo y decirles que van a volver a reírse y que van a seguir viviendo, a pesar de todo”.