Marplatense que participa en el equipo "Rengos a Motor", quien padece atrofia muscular espinal tipo 2.
Franco Greco, jugador de la Selección Argentina de Fútbol en Sillas Motorizadas y del equipo marplatense “Rengos a Motor”, padece una enfermedad crónica y progresiva para la que necesita una medicación que no le preescriben y por lo cuál su familia hará el reclamo en las próximas horas ante el Ministerio de Salud de la Nación.
Franco, jugador de gran destreza y velocidad en este deporte, al manejo de la silla que le donó la Fundación Messi, padece atrofia muscular espinal tipo 2 (AME). En diciembre de 2016 se aprobó la medicación denominada Spinraza, requerida para todos los pacientes con AME.
“Lamentablemente hasta ahora no pudimos conseguir que le prescriban dicha medicación, sabemos que muchos doctores están siendo presionados para no hacerlo, nosotros queremos darle la oportunidad de que pueda mejorar, obtener mayor tono muscular, queremos que tenga mejor calidad de vida”, dice Paula Pérez, madre de Franco.
“Franco tiene tantas metas cómo seguir jugando al fútbol, terminar su carrera de derecho, no podemos permitir que decidan por la vida de nuestro hijo, por eso este martes (mañana) viajamos a Buenos Aires para participar de la Marcha por la autorización de la preescripción de Spiranza, junto a más de 300 familias que integramos la Fundación Fame Argentina, y juntos vamos a pedir que nuestros hijos tengan derecho al tratamiento ya, porque nada vale más que la vida de nuestros hijos”, agrega Paula.
Spinraza es el primer y único tratamiento para AME, Atrofia Muscular Espinal. Fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos, Unión, Canadá, Japón, Australia y Brasil.
En enero 2017, la Agencia gubernamental Anmat aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema
Raem. Hoy hay 15 pacientes en tratamiento, pero aún quedan más de 250 pacientes peleando por tener
acceso a esta medicación, que cambia radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad.
“Necesitamos que el gobierno que debe protegernos y representarnos, en este caso en la figura del
Ministerio de Salud y la Superintendencia de Servicios de Salud, coordinado y trabajando en equipo
junto a la comunidad médica, las Obras Sociales y el laboratorio, trabajen en un plan de forma
urgente (perdimos 9 meses desde la aprobación) para que los niños, adolescentes y adultos con
Atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento.
¡Y necesitamos ser incluidos!. Es muy doloroso y frustrante ver, como cada una de las partes hoy,
busca quedar libre de asumir su responsabilidad, ya sea por una cuestión meramente económica, o
por el miedo a sufrir represalias. Nadie está poniendo el derecho a la salud por sobre todo lo demás.
Como papás, como pacientes, como representantes de nuestra comunidad, no vamos a cansarnos de
exigir de todas las maneras posibles, que ese derecho no sea vulnerado”, dice un comunicado de los padres, entre quienes se encuentra la familia de Franco Greco.
La convocatoria de pacientes y familias es para hoy a las 11 en el Ministerio de Salud de la Nación, en CABA. Y allí estará el reclamo también por Franco Greco, el jugador marplatense de la Selección Argentina de sillas de ruedas eléctricas.
“Rengos a motor”, el equipo marplatense de Franco Greco, participó el sábado pasado en la Liga Argentina Powerchair de Fútbol en Sillas Motorizadas y durante este fin de semana también en las finales de Juegos Bonaerenses 2017.