Un relato de resistencia: la historia de un niño que sobrevivió a la leucemia, una madre que busca mejorar las condiciones de los futuros pacientes y la fe como herramienta para seguir adelante, en un contexto marcado por la reciente canonización de Carlo Acutis.
Denzel, un nene de cuatro años, fue diagnosticado con leucemia el 21 de marzo de 2024. Desde entonces, su familia atravesó un largo proceso: ser paciente o familiar de un paciente oncológico, una realidad que transforma la cotidianeidad por completo.
“Desde el 22 de marzo de 2024, la vida de mi familia cambió para siempre. Ese día recibimos el diagnóstico de leucemia en mi bebé, Denzel”, recordó su mamá, Natalia, en diálogo con LA CAPITAL.
Planillas, reglas y acompañamiento: las mejoras que propone Natalia
A partir de su experiencia, decidió convertir este dolor en ayuda para otros. Se interesó en mejorar el tránsito de los futuros pacientes por los tratamientos oncológicos.
“Como mamá, me siento instrumento del Beato Carlo Acutis. Él fue un joven que usó su vida y sus talentos para acercar a otros al amor de Dios; y yo, en este camino inesperado, he descubierto que también podía entregar lo que tengo para ayudar a otros niños que luchan como Denzel”, expresó.
Durante el tratamiento es fundamental realizar un seguimiento minucioso del estado de salud. Cuando Denzel estaba internado, les dieron una hoja para anotar datos como la cantidad de agua que tomaba, las comidas y las veces que iba al baño. En la parte de atrás figuraba el control de enfermería de cada turno.
“Los primeros seis meses hay que estar muy atento a todo, porque por cualquier cosa tenés que salir corriendo“, recordó Natalia.
Como la hoja les resultó despersonalizada y poco práctica, creó una planilla con secciones específicas para cada una de las observaciones a tener en cuenta.
A partir de esa planilla, también impulsó la creación de una Libreta Oncológica, que consiste en una clara descripción para el registro de información clínica. “Sirve para una comunicación segura entre padres, enfermeras y médicos a la hora de anotar controles, quimios, medicación, laboratorios y nuevos turnos programados”, explicó Natalia.
Además diseñó las “Reglas de oro”, inspiradas en La hora de oro, con propuestas concretas: desde cambiar el horario de las punciones hasta la prioridad para estacionar cerca del hospital.
“Durante las largas noches de internación encontraba la fuerza para escribirlas y darles forma. Finalmente, las presenté en una reunión con directivos y profesionales de la salud, y generaron un gran impacto. Dos de ellas se implementaron de inmediato: la credencial de prioridad y el cambio de horario en las punciones, que hoy hacen más humano y respetuoso el tratamiento de los niños”, relató.
Las Reglas de Oro y la credencial de prioridad
Otro de sus aportes fue el chaleco especial para el catéter. La idea fue de Natalia, pero el diseño lo llevó a cabo su hija Luana, recibida en diseño de indumentaria. Durante el tratamiento, Denzel sentía incomodidad con la forma en la que se resguardaba el catéter, por lo que confeccionaron esta prenda que permite acomodar el tubo sin molestar. Hoy, ese chaleco ya está siendo utilizado por pacientes oncológicos gracias a las donaciones realizadas por Luana.
El camino recorrido
“El principio del tratamiento es muy difícil, lo único que te preguntás es por qué a mí. El primer día Den recibió tantos pinchazos que, con mi marido, lo único que queríamos era poner nuestros brazos. Es muy cruel ese momento. Como mamá, puedo recomendar que se muestren alegres, que abracen a sus hijos todo el tiempo y que traten de contener la angustia… la mirada de dolor”, contó Natalia.
En ese proceso, los pequeños gestos fueron decisivos: decoró la habitación, llevó juguetes, vajilla y la manta favorita de Denzel. “Todo lo que para los niños es su mundo se tiene que trasladar a su habitación, para que el proceso sea más liviano”, explicó. Además, aconsejó que “no falten los abrazos” porque “el tratamiento es muy invasivo. Cada niño que pasa por esta situación es un guerrero”.
Hoy, Denzel está en etapa de seguimiento y volvió al jardín. “Es un niño adulto. Va con su barbijo, con alcohol en gel, no le molesta nada… Sabe cuidarse si un compañero tiene tos o mocos; nos cuenta que se aleja para no contagiarse”, contó Natalia, quien definió a su hijo como “un guerrero”.
“Fue muy emotivo que pueda volver al jardín. Él empezó salita de 3 el año pasado, fue solo una semana y lo diagnosticaron”, recordó. A su vez, destacó el compromiso del jardín y de sus compañeros: “Estuvieron siempre. Es más, cuando Den tocó la campana en la gruta algunas familias fueron y, entre toda la sala, le hicieron una bandera”.
La fe como garantía
El caso de Denzel tuvo varias particularidades médicas que sorprendieron a los profesionales de la salud, como cuando sus análisis mostraron una recuperación inesperada tras una quimioterapia muy invasiva. “Ese día nos dijeron que, realmente, desde lo médico no nos podían dar una explicación. Y como eso, hubo miles de situaciones”, recordó.
Por esto, el año que viene desean viajar a Italia para “ir al santuario a agradecer en persona, como hacen muchos pacientes con diversas patologías, porque creen que él hizo un cierto milagro. Yo realmente siento que Den es un milagro de Carlo Acutis”, expresó Natalia.
Este domingo, Carlo Acutis fue canonizado por el papa León XIV en su primera ceremonia de canonización, en la que también proclamó santo a Pier Giorgio Frassati (1901-1925). Acutis se convirtió así en el primer milenial en subir a los altares, venerado por jóvenes católicos en todo el mundo.
Antes del diagnóstico la familia ya era creyente, pero no practicante. Durante el tratamiento, la hermana de Natalia les envió una estampita de Carlo Acutis que, junto a una de la Virgen de los Milagros y otra del Ángel de la Guarda, acompañaron a Denzel en el hospital y en casa.
“Creemos en los milagros. Creemos que Carlo no llegó a nuestro hogar por casualidad, sino como signo del amor de Dios que nunca nos abandona”, comentó Natalia.
Según cuenta, la fe les dio tranquilidad y la certeza de que todo evolucionaría bien. “Sentimos que Den es un milagro de Carlo. Para nosotros fue un milagro que esa estampita haya llegado a casa y aferrarnos tanto a él, y las señales que hemos tenido… sentimos que solo el milagro y la fe pueden hacer esas cosas”.
A la izquierda, en la parroquia luego de recibir las últimas quimios. A la derecha en la misma parroquia, hace pocos días, antes de que declararan santo a Carlo Acutis.