A partir de su historia de vida y un diagnóstico inesperado, la médica y emprendedora cuenta cómo convirtió su búsqueda de un tratamiento en inspiración para crear una herramienta que conecte a pacientes con ensayos clínicos. El libro es “un puente entre lo que se siente y lo que se entiende”, definió.
Por Claudia Roldós
“¿Y si invento algo así como el Tinder de los ensayos clínicos?”, se preguntó Georgina Sposetti, médica platense radicada en Mar del Plata desde hace varias décadas.
La reconocida profesional se hizo esa pregunta en un momento muy especial de su vida. Si bien hacía varios años que formaba parte de un prestigioso Instituto de Investigaciones Médicas –del que ella había sido cofundadora–, solo cuando se convirtió en paciente, cuando fue diagnosticada con una enfermedad rarísima, observó lo difícil que puede resultar acceder a información sobre ensayos clínicos.
“Necesitaba capitalizar tanto dolor (…). Recorrí todo el mapa de Latinoamérica buscando opciones para quienes querían participar en un ensayo clínico, y lo que encontré fue… NADA. Para mi sorpresa, las plataformas que listaban los estudios disponibles para voluntarios eran laberintos técnicos, llenos de siglas y, en su mayoría, en inglés. No había información clara, accesible, humana (…). Fue como si, de repente, me hubiesen sacado una venda de los ojos. Había pasado años dedicándome a realizar ensayos clínicos, dando la bienvenida a los voluntarios, pero jamás me había preguntado cómo era que esos pacientes llegaban a nuestro instituto. Y me encontré pensando: ¿cómo no me di cuenta antes? ¡Tuve que enfermarme yo para ver esa necesidad! Esto no se termina acá. Por algo me pasó todo esto. ¡La vida me está dando otra ‘fase’, otra oportunidad!”.
Así Sposetti cuenta en Un ensayo para mí (Del Fondo Editorial) su “momento eureka”, ese en el que pasó de ser una mujer profesional, con una historia compleja, fracasos, dolores, alegrías y logros a cuestas, a convertirse nuevamente en emprendedora. Había dado con una necesidad real, con una oportunidad y, lo sabía en carne propia, con una esperanza.
Pero también sabía que todo eso requeriría un gran esfuerzo, aunque su cuerpo, en algunos momentos, no estuviese a la altura de sus demandas.
“Quiero mostrar el lado B de la resiliencia, que es un trabajo diario”, definió la autora a LA CAPITAL, horas después de haber presentado el libro –que tiene el mismo nombre que la plataforma– en la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires.
Médica, investigadora clínica, emprendedora y madre, Georgina Sposetti lideró durante más de una década uno de los principales centros de investigación clínica del país. Fue oradora TEDx, reconocida como Promesa Forbes. Su historia fue destacada por la prestigiosa revista científica The Lancet. Para hacer realidad Un ensayo para mí, buscó sponsors, participó en concursos para emprendedores, viajó buscando oportunidades de contar su idea a potenciales inversores, pero en el libro dio un paso más. Compartió sin edulcorantes, con franqueza, emoción y un toque de humor toda su historia de vida, su intimidad, su enfermedad.
“Durante mucho tiempo sentí que mostrar vulnerabilidad podía debilitar mi rol como líder. Como si tuviera que elegir entre ser creíble o ser honesta. Después, entendí que era al revés: mi historia no me quitaba credibilidad, la potenciaba”, confió Georgina a LA CAPITAL.
Así, en el libro, conviven la niña que creció en un barrio humilde de La Plata, la que soñó convertirse en médica al ver cómo le cambiaba la cara a un compañerito al que le puso una curita, la adolescente que se apasionó por las artes plásticas, la joven autoexigente de la universidad, la madre de familia que aprendió por las malas lo que es la violencia de género, la mujer que no se resignó y siguió creyendo en su potencial, en el amor y en el profesionalismo. La “caradura” que no se rinde ante los no, la osada que nadó kilómetros en aguas abiertas aunque caminara con bastón, la esperanzada que sigue buscando un ensayo para ella, mientras celebra cada vez que alguien encuentra el suyo.
“Durante mucho tiempo sentí que mostrar vulnerabilidad podía debilitar mi rol como líder. Como si tuviera que elegir entre ser creíble o ser honesta. Después, entendí que era al revés: mi historia no me quitaba credibilidad, la potenciaba”.
—“Un ensayo para mí” combina relato personal, divulgación y una herramienta concreta que ya es realidad. ¿Cómo fue el proceso de integrar esas tres dimensiones en un mismo libro?
—No fue lineal. Al principio, escribía en las internaciones con la idea de algún día armar un libro de divulgación científica. Pero luego lo abandoné, hasta que llegó la editorial que se enteró de mi historia y me propuso escribir un libro. Y ahí me di cuenta que quería escribir mi historia pero con un objetivo: acompañar a alguien que estuviera sufriendo y seguir mi misión de educar sobre ensayos clínicos. Pero también apareció la emprendedora, así que lo escribí desde varias perspectivas. El desafío fue no perder humanidad en la parte técnica ni rigor en la parte emocional. El libro terminó siendo un puente: entre lo que se siente y lo que se entiende, y entre la historia y la acción.
—A lo largo del libro aparece una doble intención: informar e inspirar. ¿Ese objetivo estuvo desde el inicio o se fue construyendo en el camino?
—Se fue construyendo. Empecé desde un lugar muy íntimo, pero en el proceso entendí que mi historia sola no alcanzaba. Tenía que servir. Informar sin abrumar e inspirar sin vender humo. Ese equilibrio fue apareciendo a medida que avanzaba. Y también mostrar el lado B de la resiliencia, que es un trabajo diario. Quiero mostrar la realidad de que se puede, pero con mucho esfuerzo y trabajo detrás.
—¿Buscaste también, desde el comienzo, desarmar ciertos prejuicios, temores y desconocimiento que hay en la sociedad en torno al tema de los ensayos clínicos?
—Sí, absolutamente. Hay mucho miedo, mucha desinformación y también mucho mito. Desde la idea de “ser un conejillo de indias” hasta creer que es la última opción. Quería mostrar que los ensayos son ciencia, pero también son oportunidad, y sobre todo, son personas y esperanza. También es mi misión hace ya varios años con Un ensayo para mí la de concientizar y educar sobre el tema.
—¿Qué es importante tener en cuenta para no caer en una mirada idealizada o en falsas expectativas?
—Decir la verdad completa. Un ensayo no es una garantía de cura. Es una posibilidad dentro de un marco científico muy controlado. Hay riesgos, hay incertidumbre, como en todo. La clave es entender eso sin romantizarlo, pero tampoco descartarlo por miedo o por desinformación. Darle la información completa al paciente para que pueda decidir con autonomía y con todos los detalles sobre la mesa.
—¿Dónde creés que están los límites éticos que no deberían cruzarse?
—En la información y en el consentimiento. Un paciente tiene que entender en qué se está involucrando. No hay lugar para promesas exageradas ni para manipular la vulnerabilidad. La ética es lo que sostiene todo el sistema. Atrás de cada protocolo de investigación hay comités de ética que aprueban o no su realización. Y atrás de todo lo que hacemos nosotros en las redes también. Y es bueno aclarar que ningún ensayo clínico se hace si no está dentro del marco de la regulación y la ética. Por eso defiendo tanto la investigación clínica porque sé cómo se hace desde adentro y porque además yo me quiero involucrar como paciente.
—Contar tu propia enfermedad no fue una decisión fácil, durante mucho tiempo elegiste no hacerlo. ¿Sentiste que tu condición podía jugar en contra al momento de buscar socios/aliados o financiamiento para el emprendimiento?
—Sí. Durante mucho tiempo sentí que mostrar vulnerabilidad podía debilitar mi rol como líder. Como si tuviera que elegir entre ser creíble o ser honesta. Después entendí que era al revés: mi historia no me quitaba credibilidad, la potenciaba. Y creo que así fue. Me convirtió en una palabra creíble. Y mostrar como creció mi emprendimiento a pesar de mi enfermedad fue mostrar lo que puedo hacer. En el último capítulo del libro muestro justamente eso: el detrás de escena del crecimiento exponencial en la región que tuvo mi emprendimiento aún con mis dificultades. Hay una frase de un amigo que uso siempre: “Lo imposible está en la mente de los cómodos, pero bueno, hay que demostrarlo”.
“Quería mostrar que los ensayos son ciencia, pero también son oportunidad, y sobre todo, son personas y esperanza. También es mi misión hace ya varios años concientizar y educar sobre el tema”.
—¿En qué momento que resulte útil tu experiencia o “que alguien sufra un poco menos” empezó a pesar más que preservar tu privacidad?
—Cuando entendí que lo que me estaba pasando no era solo mío, que podía ayudar a alguien a sentirse menos solo, o a tomar una mejor decisión, ahí dejó de ser exposición y pasó a ser responsabilidad. Y así lo siento todos los días.
—El libro muestra el detrás de escena del mundo de emprender. ¿Cómo fue tu “Universidad de la Calle”? Hoy, mirando atrás, ¿hubieses hecho algo de forma diferente?
—Fue caótica, intensa y muy real. Aprendí haciendo, equivocándome, volviendo a intentar. Nadie te prepara para emprender en salud viniendo de la ciencia. Hoy, quizás, pediría ayuda antes. Perdí tiempo queriendo poder con todo sola. ¡No saber todo “lo que no sabés” es terrible! A veces te juega a favor porque no tenés conciencia de dónde te metés, pero muchas veces también te juega en contra. Para mí lo más importante fue entender que necesitaba buscar gente más inteligente que yo, que venga de otro palo y que puedan enseñarme todos los días. Hoy tengo un equipo increíble.
—En tu relato hablás mucho de tu preocupación por ser una mamá presente, protectora, pero ¿qué rol tuvieron tus hijos, tu familia en el empuje, en la decisión de continuar incluso en esos momentos en los que parecía no haber salida?
—Fundamental. Mis hijos fueron motor y ancla al mismo tiempo. Me recordaban por qué hacía lo que hacía y también me obligaban a frenar (aunque a veces no me sale muy bien). En los momentos más difíciles, fueron el motivo para no rendirme. Además, siempre me acompañaron en esta pasión con la que hago las cosas. Creo que mostrarles a tus hijos lo feliz que te hace lo que hacés también es un gran ejemplo para ellos. Aunque sé que a veces les saco tiempo a ellos y eso me angustia siempre.
—¿En qué etapa se encuentra hoy el proyecto Un ensayo para mí?
—Hoy estamos en una etapa de expansión en Latinoamérica, con un modelo mucho más sofisticado de reclutamiento, trabajando con IA. Desarrollamos no solo un buscador de ensayos clínicos para pacientes, sino también una app que es un buscador por voz para oncólogos, que en segundos le busca en qué estudio de investigación podrían incorporar a su paciente.
—¿Cómo se articula con el trabajo del Instituto de Investigaciones Clínicas?
—El IIC es mi primer emprendimiento, el cual hoy está en manos de mis dos grandes socios (el Dr. Mackinnon y el Dr. Jesús Vázquez), que lo han hecho crecer de una manera increíble. Mi trabajo en mi empresa me impidió seguir con mi trabajo allí.
—En el libro relatás la búsqueda de un ensayo para tu propio caso. ¿Pudiste acceder a alguno o seguís en esa búsqueda?
—¡La búsqueda sigue! Esa es la parte más honesta de mi historia. No siempre las respuestas llegan rápido ni como uno espera. Imaginate que armé esta plataforma para que los pacientes encuentren su ensayo clínico y después de seis años aún no encuentro el mío. Recién hace unos meses parece que se cierra el círculo porque gracias a mi plataforma, me enteré que por primera vez hay una medicación especifica que se está estudiando para mi enfermedad. Así que estoy en una lista esperando ver si cumplo con los criterios de selección.
“Cambié poder ayudar a decenas de pacientes en un consultorio a ayudar a miles a través de la tecnología”, analiza Georgina Sposetti sobre su evolución profesional.
—Planteás una medicina integrada entre profesionales, tecnología (IA) y pacientes. ¿Qué significa, en términos concretos, esa medicina “más humana”? ¿Por qué creés que la inteligencia artificial va a tener un rol en ese vínculo?
—Una medicina más humana es la que escucha, explica y acompaña. La IA no viene a reemplazar eso, viene a potenciarlo: ordenar información, encontrar opciones, acortar tiempos. Bien usada, puede devolverle tiempo al médico para dedicarle más a lo más humano, a mirar a los ojos, a acompañar, a explicar y también tomar decisiones en conjunto. Soy una gran optimista de esta nueva revolución.
—¿Qué señales te dan esperanza?
—La colaboración. Ver cada vez más médicos, pacientes, tecnología y ciencia trabajando juntos. Y también una generación nueva que cuestiona y quiere hacer las cosas distinto. Y, por supuesto, la IA creo que viene a cambiar todo y acelerar tiempos para curar más enfermedades.
—¿Cambió tu forma de ejercer la medicina después de haberte convertido en paciente? ¿Hay algo que antes dabas por sentado y hoy mirás de otra manera?
—Totalmente. Antes entendía, ahora siento. Antes explicaba, ahora me aseguro de que el otro realmente entienda. Hay cosas que daba por obvias que hoy sé que no lo son. Y también cambié poder ayudar a decenas de pacientes en un consultorio a ayudar a miles a través de la tecnología.
—¿Cómo evaluás el rol del Estado en el desarrollo científico?
—Es clave. Pero lamentablemente creo que aún no se entiende eso.
—¿Cuál debería ser la función del Estado?
—Financiar, regular y facilitar. No frenar. Generar condiciones para que la ciencia crezca y para que el sector privado pueda innovar con reglas claras. Creo que el mejor ejemplo es España que, gracias a una política de Estado, se convirtió en el Hub de investigación de toda Europa.
—¿Cómo creés que debería darse el equilibrio entre lo público y lo privado?
—Como aliados, no como opuestos. El sistema funciona cuando cada uno hace bien su parte.
—Desde tu doble rol de médica y paciente, ¿cuál creés que es la principal deuda con los pacientes?
—La información. Y el tiempo. El paciente muchas veces llega tarde o no llega. Y eso en salud es todo.
—¿Dónde ves mayores desigualdades?
—En el acceso geográfico, económico y también informacional. No todos saben que tienen opciones y eso genera una inequidad enorme.
—¿Qué le dirías a alguien con un diagnóstico similar al tuyo?
—Que no se quede solo con la primera respuesta. Que pregunte, que busque, que se informe. Y que, incluso en los momentos más difíciles, siempre hay algo que se puede hacer.
—¿Qué te gustaría que le pase a quien termine el libro?
—Que se vaya con menos miedo y más herramientas. Y, sobre todo, con una pregunta nueva: no solo “¿por qué a mí?”, sino “¿qué puedo hacer con esto que me paso?”.