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La Ciudad 24 de octubre de 2019

La investigación científica y las poblaciones vulnerables

"Atribuir vulnerabilidad de hecho, no puede reducirse a construir una clasificación teórica, sino que demanda, por parte de quienes reflexionan acerca de ello, un compromiso por mitigar esa vulnerabilidad". Uno de los conceptos de Susana La Rocca y María Marta Mainetti al anunciar la Próxima Jornada Interuniversitaria de Comisiones de Etica.

Del 31 de octubre al 1 de noviembre próximos tendrán lugar en la ciudad la IV Jornada Interuniversitaria de Comisiones de Etica, tratando los aspectos bioéticos y legales de la investigación científica en poblaciones susceptibles de mayor vulnerabilidad.

Sobre el amplio programa a desarrollarse y en especial sobre los conceptos de “consentimiento informado” y de “vulnerabilidad”, se refieren en la siguiente columna las profesionales Susana La Rocca (coordinadora de la jornada) y María Marta Mainetti. Más abajo se despliega el cronograma de la jornada.

Consentimiento Informado y vulnerabilidad

El Programa Temático Interdisciplinario en Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata (PTIB) convoca a las Comisiones de Ética de las Universidades Nacionales creadas o por crearse y a la comunidad en general a debatir acerca de los objetivos y la responsabilidad de las Universidades en los diversos campos de la ética de la investigación.

Los conflictos bioéticos que se presentan en la ética de la investigación científica conllevan siempre un enfrentamiento entre diferentes principios, por ello la mirada bioética tiene responsabilidad y competencia moral en el análisis de la producción de conocimiento para ponderar, delimitar y calificar como éticas aquellas intervenciones científico – tecnológicas que interactúan con poblaciones con mayor posibilidad de ser vulneradas por la acción de otros u otras (personas y/o cualquier intervención científica, política, social, económica, etc.)

El tema sobre el que versará la IV Jornada Interuniversitaria de Comisiones de Ética será Investigación científica en Poblaciones susceptibles de mayor vulnerabilidad. Aspectos bioéticos y legales. De manera especial se abordará el Consentimiento Informado en dichas poblaciones.

Libre y voluntario

La autonomía fue sin duda, entre otros principios, el que potenció el desarrollo bioético y lo hizo a través de la herramienta ampliamente generalizada del Consentimiento Informado considerado como el procedimiento mediante el cual se garantiza que todo sujeto ha expresado voluntaria y libremente su intención de participar en la investigación, después de haber recibido y comprendido la información que se le ha dado, acerca de los objetivos del estudio, los beneficios, las molestias, los posibles riesgos, entre otros.

Esta pretensión de información y consentimiento debe sortear los obstáculos de los procesos comunicacionales, las características de los vínculos en que tiene lugar el mismo, y de las peculiaridades de cada grupo en relación a las posibilidades de consentir.

Protección de derechos

En las poblaciones susceptibles de mayor vulnerabilidad, ya que en un sentido amplio todos los seres humanos lo somos de alguna manera, los investigadores, las investigadoras y los Comités de Ética de la Investigación deben saber que existen protecciones específicas para salvaguardar los derechos y el bienestar de las personas y grupos que participan en investigación.

Niños, niñas, adultos y adultas mayores, personas con alguna discapacidad, grupos subordinados, grupos originarios, grupos social y económicamente vulnerados, entre otros, deben ser protegidos de acuerdo a lo establecido por la normativa vigente – dicho de la otra manera parece que fueran objetos a cuidar y nos parece que quizás sería mejor señalar que es necesario brindarles las herramientas necesarias para que puedan firmar libre y voluntariamente el CI, tal es así, que la normativa involucra en estos casos a una tercera persona en calidad de apoyo, que garantice estos aspectos ineludibles para una administración de CI responsable por parte del investigador o investigadora cuando intervienen en un estudio de investigación.

Resulta imprescindible considerar las características específicas de los potenciales participantes de una investigación. Atribuir vulnerabilidad de hecho, no puede reducirse a construir una clasificación teórica, sino que demanda, por parte de quienes reflexionan acerca de ello, un compromiso por mitigar esa vulnerabilidad.

De acuerdo con (Kottox, 2011), este compromiso no se cumple cuando la etiqueta de vulnerabilidad se otorga a distancia y generalmente con prejuicios. Además, puede orientar erróneamente el accionar de quienes detentan el poder, al desconocer la autonomía de los vulnerados en lugar de producir acciones que minimicen esa vulnerabilidad.

Reconocer vulnerabilidad

Por lo expuesto el CI en investigación y en poblaciones susceptibles de mayor vulnerabilidad la obligación de los investigadores radica en identificar, sin naturalizar, las diferentes vulnerabilidades, reconocer la alteridad como una relación de responsabilidad asimétrica que obliga de manera especial a los investigadores y a las investigadoras, potenciar los procesos de construcción de autonomía que posibilitan, cuando es posible, salir de la vulnerabilidad contingente y proteger los derechos de aquellos y aquellas que no están en condiciones de hacerlo por sí mismos.

Particularmente la investigación que se realiza en las Universidades no puede apartarse de este imperativo ético que la bioética amplía y contextúa.

Susana La Rocca / María Marta Mainetti

 

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    Las actividades

El cronograma de la IV Jornada Interuniversitaria de Comisiones de Etica, a iniciarse el próximo 31 de octubre y concluír el 1º de noviembre, es el siguiente:

31 de octubre por la mañana, jornada abierta a la comunidad. Lugar: Aula Filler – 1º piso, Rectorado de la Universidad Nacional de Mar del Plata – Diag. Alberdi 2695.

8:30 hs. Acto de Apertura – Autoridades de la Universidad Nacional de Mar del Plata y Coordinadora del Programa Temático Interdisciplinario en Bioética.

9:00 hs. Exposición: “Alcances y límites del Consentimiento Informado en investigación con sujetos subordinados” – Mg. Susana La Rocca – PTIB – Universidad Nacional de Mar del Plata.

9:45 hs. Exposición: “Consentimiento Informado en menores” – Abg. Carlos Burger – UBA- Comité de Ética Central del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.

11:00 hs. Exposición: “Consentimiento Informado en Poblaciones Originarias” – Lic. Paz Bossio – Universidad Nacional de Jujuy.

11:45 hs. Exposición: “Los principios bioéticos de vulnerabilidad y no discriminación en el marco del Consentimiento Informado. Una mirada antropológica y decolonial” – Dra. María Marta Mainetti – PTIB – Universidad Nacional de Mar del Plata.

12:30 hs. Exposición: “Consentimiento Informado y Discapacidad” – Mca. Laura Valente – PTIB – Universidad Nacional de Mar del Plata. 13:15 hs. Cierre del primer tramo de las Jornadas.

El 31 de octubre por la tarde, en la misma aula, se realizará la reunión de las Comisiones de Ética que participan en las Jornadas para exponer los trabajos sobre la base de los ejes expuestos durante la mañana.

El día 1 de noviembre: Horario de 9:00 a 13:00 hs. Lugar: Casa del Balcón, 1º piso – Dirección: 3 de febrero Nº 2538 – UNMdP.

Espacio de reflexión, elaboración de Declaración y cierre de las Jornadas. Tratamiento de la Agenda Universitaria de Ética de la Investigación 2018-2030 que se inició en las III Jornadas de comisiones Interuniversitarias de Ética de la Investigación. – Plenario acerca de las diferentes problemáticas – Conclusiones de las Jornadas. Se entregarán certificados de asistencia.