Ayelén Pacheco, una marplatense de 34 años, padece fibrosis quística (FQ) desde su adolescencia y progresivamente la enfermedad deterioró su calidad de vida al punto que el sábado debió ser internada, por lo que necesita de manera urgente una medicación que podría mejorar notoriamente cuadro y no tendría que requerir así un trasplante bipulmonar.

Se trata del Trikafta, una moderna droga que se fabrica en Estados Unidos y que Pacheco le solicitó hace meses a su Obra Social, la de Choferes de Camiones (Oschoca), y ante la negativa de esta recurrió la Justicia.

Según la mujer, hace dos meses su abogada presentó un recurso de amparo y un juez falló a su favor, pero Oschoca se sigue negando a entregar la medicación porque “no tiene plata”, aseguró.

“Dicen que no tienen plata, que le van a pedir ayuda al estado, pero esto fue hace dos meses y en el transcurso de estos dos meses yo tuve sangrado pulmonar y el sábado a la madrugada me desperté sin poder respirar, tuve que ir de urgencia a una clínica, donde me salió que tengo neumotórax”, contó Pacheco en diálogo con Radio Brisas.

“Me tuvieron que poner una cánula entre las costillas, que es como un tubo que va en el pulmón, el cual hace que salga el aire que tengo en ese órgano, que es lo que no me dejaba respirar”, agregó.

En este sentido, comentó que como la FQ es “una enfermedad progresiva” su calidad de vida “se ha ido deteriorando”.

“Hace tres años que no puedo trabajar, vivo con internaciones domiciliarias, tratamientos endovenosos, fiebre y falta de aire. No aguanto más sentirme así”, dijo.

Sobre el Trikafta, Pacheco indicó que “es una medicación relativamente nueva, salió hace poco más de un año y es una caja que vale 24 mil dólares y sirve para 28 días”.

La medicación que necesita Pacheco. Foto: fipan.org.ar

“Yo la necesito de por vida”, añadió la mujer, aunque aclaró que “con el tiempo se va dejando mucha medicación”.

“Quienes lo usan, le cambia la vida al 100%. Gente que vivía dependiente de oxígeno, que estaba en peores condiciones que yo, hoy hace vida normal”, finalizó con esperanza la mujer, quien hace tres años se encuentra en lista de espera de un trasplante bipulmonar.

¿Cómo actúa la FQ?

La presidenta de la Asociación Fibroquistica Marplatense (Asfim), una organización sin fines de lucro integrada por padres de niños con Fibrosis Quística, Viviana Piovano, explicó que esta es una enfermedad que “afecta páncreas y pulmón”.

“La parte pancreática hace que a las personas le falten las enzimas de la absorción, porque el páncreas no le responde, y ya a una edad determinada, entre los 20 y los 25 años, generalmente son diabéticos”, indicó Piovano en diálogo con LA CAPITAL.

Sin embargo, la responsable de Asfim remarcó que “la parte más difícil de manejar” es la pulmonar. A raíz del FQ “el pulmón segrega una mucosidad muy espesa que se infecta en forma permanente y muy fácil por la humedad propia del pulmón. Ellos tienen bacterias muy fuertes y muy agresivas, que no contagian al resto de las personas, pero ellos sí se contagian con facilidad del resto y se contagian entre ellos”.

“Entonces, esta enfermedad lo que tiene es que tampoco pueden reunirse entre pacientes con fibrosis quística para evitar el contagio de sus propias bacterias”, agregó.

Seguidamente, detalló que “esas bacterias van generando un deterioro en el pulmón, que se va haciendo gradualmente cada vez más importante” y así las personas que lo padecen “se ven limitados en su vida, porque no tienen capacidad pulmonar y cada vez pueden hacer menos actividades”.

“Esta enfermedad es así, una vez que empieza progresar lo hace de forma muy rápida”, lamentó.

No obstante, Piovano también señaló que “gracias a Dios ahora están los moduladores, que son los que ayudan a frenar la enfermedad, y eso es lo que Ayelén (Pachecho) está pidiendo”.

“No es una medicación como puede ser un antibiótico, sino que es una medicación que va al efecto básico de la enfermedad. Si bien no la cura, la detiene”, afirmó y añadió que “el deterioro progresivo que ella está sufriendo se puede impedir con el Trikafta”.

“Si ella detiene su enfermedad en este punto, posiblemente no necesite el trasplante, como es el caso de muchos pacientes que han salido de la lista de espera porque la mejoría con esta medicación es increíble”, concluyó.