Un testimonio real del concepto de "resiliencia". Muestra la implicancia que cobra el empoderamiento de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.
“Nadie volverá a sentirse solo” es el libro de Verónica de Pablo que se presentará el próximo 18 de agosto, en el marco de un evento que se realizará en el espacio de Avenida de los Trabajadores 2749, en Punta Mogotes.
De Pablo es mamá de Lautaro y secretaria de la Fundación Lautaro te necesita.
Cabe señalar que este libro es un testimonio real del concepto de “resiliencia” y muestra la implicancia que cobra el empoderamiento de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.
En el 2011, cuando Lautaro tenía 10 años le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad poco frecuente, degenerativa, que ataca el sistema neurológico. Lautaro tuvo la oportunidad de detener el avance de esta enfermedad recibiendo un trasplante de médula ósea, que se realizó en 2012.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que no tienen cura al día de hoy. Todas las funciones vitales se ven afectadas.
Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce poco, los padres de Lautaro decidieron crear la fundación “Lautaro te Necesita”.
La misión de esta organización es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad. Promueve la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles y promover el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias.