Por María Cristina Alvarez (*)

En Mar del Plata funciona la Ong GAMA (Centro Integral de la Memoria) desde hace más de 30 años. Surgió por la iniciativa de un grupo de familiares y de profesionales que decidieron dar respuestas a las necesidades que presentan las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer o algún tipo de demencia y las de sus familiares.

La demencia es la primera causa de discapacidad y dependencia en las personas mayores, y es la familia la que requiere desde el principio un cuidado atento, es la principal fuente de cuidado, afecta a todo el sistema familiar y a las comunidades, es conocida como la “enfermedad de la familia”.

La demencia es una enfermedad neurológica que afecta la memoria, el pensamiento y las habilidades sociales de manera tal que interfiere en la vida diaria de quien la transita. La Asociación Internacional de Alzheimer alerta que una de cada 25 personas mayores de 70 años sufre un tipo de demencia, y que cada 6 personas mayores de 80 años uno padece la enfermedad de referencia, en la Argentina hay aproximadamente entre 480.000 y 500.000 sujetos con demencia (Bagnati, página 36).

En Mar del Plata el 26% de su población pertenece a la franja etaria de personas mayores, esto nos deja ver la implicancia de esta enfermedad en la comunidad y la relevancia que adquiere la políticas concretas tanto para quienes transitan la enfermedad y para quienes asumen la función de cuidar.

GAMA define su misión basada en los siguientes ejes:

A) En función del capital humano: las actividades que se planifican e implementan deben contemplar mejorar el estar de las personas;

B) En función de las necesidades de sus concurrentes: indagar permanentemente qué necesitan;

C) En función de las motivaciones de sus agentes: conocer qué quieren y en qué creen las personas que trabajan y participan de la organización. El reconocer estas dimensiones permite definir el hacer, establecer así las prioridades en la tarea sin desvirtuar el “ser”, determinando lo que no se puede dejar de hacer con el fin de mantener la misión.

Se requiere interpretar los cambios en el contexto, vislumbrar su impacto en la organización y transformar aquellas prácticas cotidianas que garanticen el sostenimiento de la misión. En el devenir institucional la organización se ordena a través de los siguientes componentes: definir el proyecto, conformar la estructura necesaria para la implementación del mismo, generar los recursos y evaluar la cultura organizativa en la cual se inscribe.

Es así que GAMA desde el año 2015 lleva sus actividades en un edificio que fue construido desde el modelo social de la discapacidad, conocido como el proyecto Alzheimer. El diseño del Centro de la Memoria -Diagnóstico y Tratamiento- GAMA reconoce que el medio ambiente organizado según sus aspectos físico-arquitectónicos es definido por las personas que los utilizan e interactúan entre sí, pudiendo constituirse en espacios con potenciales propiedades intrínsecas que ayudan a estimular los remanentes de las habilidades cognoscitivas, emocionales, sociales y compensar los “desajustes” de las personas con demencias con estos medios.

La planificación del proyecto edilicio, el programa de actividades y el proyecto de ejecución contó con la participación de arquitectos, geriatras, neurólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, cuidadores formales, abogados, contadores y el aporte fundamental de los familiares que concurren al grupo de apoyo, todos pusieron sobre la mesa de trabajo todo tipo de experiencias e ideas para que este Centro sea pionero en su género.

El equipo de investigación de la Facultad de Arquitectura “Hábitat y Vejez” diseñó y dirigió la estructura edilicia, situado en la calle Rawson al 3100 de nuestra ciudad cuenta con una superficie cubierta de 750 metros cuadrados. La construcción fue financiada por la Conadis (Comisión Nacional del Discapacitado), por el aporte de donaciones provenientes de empresas, personas físicas y otras organizaciones de la ciudad.

GAMA se caracteriza por implementar los principios de una atención basada en la calidad y calidez desde una perspectiva de intervención integral centrada tanto en la persona con demencia como en la de su familiar cuidador y de acuerdo a estas singularidades se proponen los diversos dispositivos de tratamiento basado en la estimulación mnésico cognitiva con abordaje grupal según grado de deterioro.

Impacto del Covid-19

La pandemia exigió nuevos acomodamientos tanto en la atención como en la organización de los cuidados en cada uno de los concurrentes y sus familias.

Provocó aumento del estrés del cuidador, mayor ansiedad, y disminución de la tolerancia se observaron situaciones de negligencia en el cuidado y en algunos casos abuso y violencia, debido a tal contexto, la asociación Alzheimer’s Disease International recomendó especiales cuidados de salud mental y apoyo psicosocial para las personas con demencia y sus cuidadores.

En relación a las personas con demencia, la suspensión de las actividades, el estrés del cuidador, el aislamiento, impactó en el avance de la enfermedad y la alteración de la cognición social, esto generó una institucionalización no deseada.

GAMA ante los efectos negativos observados en octubre del pasado año abrió sus puertas, reacomodando los tratamientos a la exigencias de la implementación de protocolos que aseguran el cuidado de todas y todos quienes conforman la comunidad terapéutica.

La pandemia también dañó la economía institucional poniendo en riesgo su continuidad. Hoy GAMA pide que los ayuden a no cerrar las puertas, el Alzheimer y las demencias no se detienen, avanzan más que en años normales. GAMA es la única organización en Mar del Plata con estas características.

La campaña solidaria “La vida te puede cambiar” se caracteriza por su innovación social, se escuchan las voces reales de familiares y personas que enfrentan el Alzheimer, se busca visibilizar esta problemática y mostrar la relevancia de las acciones terapéuticas destinadas a familiares y personas con demencia con el fin de salvar a GAMA.

Nuevamente logramos un gran acompañamiento, estamos sorteando los obstáculos y trabajando articuladamente gracias a la solidaridad y articulación con organismos estatales, personas físicas, organizaciones de la sociedad civil, empresas. ¡Acompañanos!

(*) Coordinadora Ejecutiva GAMA